Wachten op longtransplantatie terwijl het lijf schreeuwt om actie

21-07-2018

Op het moment dat het interview met Janny van Osch op het blog zou worden geplaatst, kwam de mededeling dat zij naar het Erasmus Universitair Medisch Centrum was gebracht voor de longtransplantatie. De ingrijpende operatie heeft plaatsgevonden en wij wensen haar een voorspoedige herstelperiode toe.
Haar verhaal van wachten en hopen geldt voor iedereen die een transplantatie nodig heeft, en onderstreept het belang van orgaandonatie. Daarom hieronder het interview dat zij een week eerder gaf.

Janny van Osch begint het gesprek met een grap: "Ik sta met drie anderen in de top vier," zegt ze met een lach. Haar vrolijke openingszin maakt het interviewen meteen gemakkelijker. We gaan praten over de longtransplantatie waarop zij wacht. Sinds maart dit jaar staat zij hoog op de lijst voor deze ingrijpende operatie. Het betekent dat zij 24 uur per dag beschikbaar moet zijn, zodat ze - wanneer de perfecte match er is - zij onmiddellijk naar het Erasmus Universitair Medisch Centrum Rotterdam kan worden gebracht waar de ingreep wordt uitgevoerd.

COPD
Janny van Osch, bij wie 27 jaar geleden COPD (Chronische Obstructieve Long ziekte) werd geconstateerd, komt sinds 2015 in aanmerking voor een longtransplantatie. Vanwege haar slechte gezondheid is zij nu opgenomen in het Haga ziekenhuis. Daar werkt ze aan haar conditie. "Dat is belangrijk tijdens deze wachtperiode", vertelt ze. "De spierkracht wordt behandeld en ik moet niet afvallen. Ik probeer dagelijks te lopen en te oefenen, train met een masker en twaalf liter zuurstof. Twee keer in de week ga ik naar de grote oefenruimte beneden. Maar als ik geen energie heb, lukt dat niet altijd." En even later: "Ik vecht elke dag tegen te weinig energie. Mijn lijf schreeuwt om actie. Ik zou zo graag weer eens door de duinen willen wandelen en langs het strand willen lopen." Haar wens uit ze bijna terloops. Janny van Osch houdt niet van drama, zoveel is wel duidelijk.

Geen twijfel
Ze heeft nooit geaarzeld om tot een longtransplantatie over te gaan en ze weet dat zij de rest van haar leven 25 medicijnen per dag zal moeten slikken tegen afstoting. Ze meldde zich overigens al in 2010 voor een screening in Rotterdam. Artsen vonden haar toen 'nog niet slecht genoeg.' "Ik wil per se die extra kans. Ik zou gek zijn als ik het niet doe, heb ik steeds gedacht. Nu is het, gezien mijn gezondheid, noodzaak." Toch ziet ze er prima uit. Dat krijgt ze vaker te horen. "Dan denk ik: 'Je moest eens weten.' Een COPD-patiënten ziet er van buiten goed uit. Van binnen heb je bijna geen lucht. Mijn middenrif en stembanden zijn sterk. Het lijkt alsof je minder kortademig bent. Zodra je drie stappen neemt, val je door de mand. Ik kom heel vrolijk binnen bij de arts en vertel dat het goed gaat. Als hij de saturatiemeter pakt, die de zuurstof en hartslag meet, dan geeft die vijfentachtig aan. Onder de negentig heb je constant ondersteuning nodig door extra zuurstof."

Donorwet
Over de nieuwe donorwet, die mensen die nog geen keuze in het Donorregister hebben vastgelegd, wil stimuleren om dat wel te doe, zegt Janny van Osch: "Onwetendheid en angst weerhouden mensen vaak om donor te worden. Met deze wet kun je iemand over de streep trekken. Je geeft bij leven aan of je het wilt en na overlijden gebeurt het altijd in samenspraak met de arts en familie. Als de familie erop tegen is, gaat het uit respect voor de nabestaanden niet door. De arts heeft wel een zwaardere stem. Maar dit onderdeel wordt nog nader uitgewerkt; de wet treedt in 2020 echt in werking."

Janny van Osch heeft 'reuze steun' aan haar partner, kinderen en familie. Hoezeer iedereen hoopt op een spoedige operatie, blijkt uit een recent voorval. "Mijn dochter kwam laatst uit Ahoy in Rotterdam en zag een donor-/orgaantransplantatie ambulance rijden. Zij dacht dat ze misschien onderweg waren met longen voor mij." Allen zijn er van doordrongen dat de longtransplantatie op het laatste moment kan worden afgewezen. Vóór de geplande operatie vindt er nader onderzoek plaats naar de donorlong. Soms zijn er afwijkingen die de long ongeschikt maken. Janny: "Maar is er de perfecte match, dan komt er met de nieuwe longen tachtig procent van je kunnen terug, mits je het eerste jaar goed traint en gezond eet."

Tochtje
Kort na ons gesprek maakte ze een tochtje langs het strand met de stichting Ambulance Wens. Janny van Osch genoot! 'Ik voelde me een prinses,' schreef ze onder meer op de website van de stichting. 'Wat een heerlijke lucht en wat viel er veel te zien.' Ze zal er alles aan doen om op een dag zelfstandig naar het strand te kunnen gaan.